Informe revela las opiniones de familias sobre los sistemas estatales de servicios para discapacidades del desarrollo

Un nuevo informe destaca las voces de las familias sobre los sistemas estatales de servicios para discapacidades del desarrollo. Casi 38,000 familias han compartido sus experiencias sobre lo que funciona y lo que aún falta en el apoyo estatal financiado para discapacidades del desarrollo.

La colaboración entre el Human Services Research Institute (HSRI) y la National Association of State Directors of Developmental Disabilities Services (NASDDDS), conocida como National Core Indicators – Intellectual and Developmental Disabilities (NCI-IDD), ha dado a conocer los informes nacionales de la Encuesta Familiar 2023-24. Esta recopilación de datos proviene de 37,888 familiares de niños y adultos que reciben servicios estatales para discapacidades del desarrollo en 18 estados.

Análisis profundo de la experiencia familiar

Las encuestas NCI-IDD capturan las perspectivas de quienes conocen mejor los sistemas de servicios: las familias de personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo (IDD). Los informes nacionales incluyen resultados de tres encuestas distintas:

• Encuesta para Guardianes Familiares (FGS): Para familias de adultos con IDD que viven fuera del hogar familiar.
• Encuesta Familiar para Adultos (AFS): Para familias de adultos con IDD que residen en casa.
• Encuesta Familiar para Niños (CFS): Para familias de niños con IDD que viven en casa.

Estas encuestas ofrecen una perspectiva detallada centrada en la familia sobre el acceso, la satisfacción y la calidad de los servicios estatales financiados para discapacidades del desarrollo.

Valoración positiva pero con áreas por mejorar

A pesar de que las familias reconocen el valor de los servicios, el acceso sigue siendo desigual. Más del 90% de los encuestados coincidieron en que estos apoyos ayudan a sus seres queridos con IDD a llevar una vida plena. Sin embargo, la percepción sobre la disponibilidad del apoyo varía:

• El 88% de los encuestados en la Encuesta para Guardianes Familiares afirma recibir los servicios necesarios.
• El 73% en la Encuesta Familiar para Adultos comparte esta opinión.
• Solo el 64% en la Encuesta Familiar para Niños reporta tener un apoyo adecuado.

A pesar de estas cifras alentadoras, menos de la mitad de los participantes expresaron estar siempre satisfechos con el apoyo recibido. Los informes también ofrecen información valiosa sobre otros aspectos esenciales, como:

• Acceso a información sobre planificación y servicios.
• Elección y control en decisiones sobre apoyos.
• Desafíos laborales e integración comunitaria.
• Salud, seguridad y bienestar general.

Dando voz a las experiencias reales

"Estos informes representan las experiencias vividas por las familias que navegan por los servicios para discapacidades", afirmó Dorothy Hiersteiner, co-directora del NCI-IDD. "Escuchar estas voces es fundamental para construir sistemas que realmente funcionen para las personas con IDD y sus familias".

Tanto HSRI como NASDDDS continuarán colaborando con agencias estatales para asegurar que estos datos se traduzcan en mejoras tangibles en el acceso a los servicios, su calidad y los resultados obtenidos por las familias afectadas.

Para acceder a los informes completos:

Consulta aquí los informes nacionales de la Encuesta Familiar NCI-IDD 2023–2024.

NCI-IDD es un programa colaborativo que involucra sistemas estatales DD, HSRI, NASDDDS y personas con discapacidades junto a sus familias. Como iniciativa dedicada a la investigación y monitoreo de calidad, busca recopilar datos directamente desde quienes utilizan los apoyos del sistema estatal DD.