El CSIC presenta la adaptación al español de las guías GRIPP2, que mejoran la participación de pacientes en investigaciones de salud, promoviendo transparencia y calidad en los estudios.
Un equipo internacional, encabezado por el Instituto de Políticas y Bienes Públicos (IPP-CSIC) del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), ha llevado a cabo la adaptación y traducción oficial al español de las guías GRIPP2 (Guidance for Reporting Involvement of Patients and the Public). Este esfuerzo se ha realizado en colaboración con expertos de la Universidad de Ottawa (Canadá) y la Universidad de Warwick (Reino Unido). Estas guías representan un estándar global para informar sobre la participación de pacientes y ciudadanos en la investigación relacionada con la salud y la atención social. La coordinación del proyecto estuvo a cargo de Ferrán Catalá-López, investigador del IPP-CSIC, y los resultados han sido publicados en acceso abierto en la revista Gaceta Sanitaria, órgano oficial de la Sociedad Española de Salud Pública y Administración Sanitaria (SESPAS).
La evidencia científica reciente resalta los beneficios de involucrar a la ciudadanía en todas las fases del proceso investigativo. Según Catalá-López, “esta participación aporta perspectivas complementarias, ayuda a identificar necesidades no cubiertas y mejora la relevancia, calidad y aplicabilidad de los estudios”. Además, esta tendencia está revolucionando el enfoque científico, ya que cada vez más proyectos incluyen a ciudadanos que influyen en aspectos como la definición de prioridades, el diseño metodológico, el análisis de datos y la difusión de resultados.
A pesar del avance en este ámbito, todavía existe una notable inconsistencia en cómo se presenta la participación ciudadana en la literatura científica. Esto limita la comparabilidad entre estudios y obstaculiza el establecimiento de buenas prácticas. Las guías GRIPP2 buscan abordar esta problemática ofreciendo un marco claro y sistemático, lo que contribuirá a mejorar la calidad, coherencia y transparencia en las investigaciones.
La versión española de estas guías incluye dos formularios: uno extenso, con 34 ítems para estudios donde la participación es fundamental, y otro breve, con 5 ítems para aquellos donde dicha participación es secundaria. Estos ítems abordan cuestiones esenciales que deben considerarse al redactar o evaluar artículos científicos, tales como los objetivos de participación ciudadana, los métodos empleados para llevarla a cabo y su impacto en los resultados obtenidos.
"Con esta adaptación al español buscamos facilitar que los investigadores hispanohablantes comuniquen con precisión y claridad la participación de pacientes y ciudadanos", afirman los investigadores del IPP-CSIC. También destacan que estas guías serán útiles para responsables políticos en investigación, agencias financiadoras e incluso para pacientes y ciudadanos interesados.
La elaboración de las guías GRIPP2 ha sido un proceso inclusivo que ha contado con la participación directa de ciudadanos desde sus inicios. Tres pacientes colaboraron activamente en el diseño, análisis y redacción del documento original, mientras que otros cinco participaron en reuniones clave para alcanzar un consenso. En cuanto a la versión española, Constance Colin, coordinadora general de la Asociación Síndrome Phelan-McDermid, revisó los ítems e hizo una adaptación terminológica adecuada.
"Para muchos pacientes, participar en una investigación no es solo una oportunidad para contribuir al conocimiento científico; también representa una fuente esencial de esperanza", señala Colin. "Fomentar una participación activa e informada es crucial para fortalecer la confianza entre todos los actores involucrados".
El proyecto ha contado no solo con el apoyo del IPP-CSIC sino también con otras instituciones españolas como la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), el Instituto de Salud Carlos III y diversas universidades. A nivel internacional, se han sumado entidades como el Instituto de Investigación del Hospital de Ottawa.
Las guías han sido publicadas junto a un editorial donde investigadores subrayan que "para convertir la participación ciudadana en una práctica habitual es necesario contar con políticas claras que apoyen esta iniciativa". Este enfoque busca asegurar una inversión sostenida hacia una ciencia más inclusiva.
Dicha iniciativa ha recibido financiación por parte del CSIC mediante el proyecto titulado Involvement of Patients and the Public (IPP) in health and social care research: a proposal for a meta-research project. Esta financiación forma parte del programa IPP-CSIC Seed-Corn Project 2025 –Plan MaX-CSIC, cuyo objetivo es promover colaboraciones interdisciplinares que fortalezcan tanto la ciencia participativa como los estándares cualitativos en investigación.
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