La Escuela Técnica Superior de Ingeniería y Sistemas de Telecomunicación de la Universidad Politécnica de Madrid ha sido el escenario de la jornada titulada “Cuidar mientras llega la cura”, organizada en colaboración con la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) con motivo del Día Mundial de esta enfermedad neurodegenerativa. Este evento ha reunido a pacientes, familiares, profesionales sanitarios, investigadores y estudiantes para fomentar un diálogo sobre la atención a las personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y mejorar su calidad de vida.
Claves de la noticia
Jornada sobre ELA en UPM
Se celebra en Madrid una jornada dedicada a la ELA.
Colaboración multidisciplinar
Pacientes y expertos discuten cuidados y avances.
Investigación aplicada en tecnología
Convenio UPM-adELA impulsa soluciones tecnológicas.
Durante el evento, se llevaron a cabo diversas mesas de trabajo que abordaron temas cruciales como la investigación en cuidados, la coordinación asistencial, el apoyo psicológico y los cuidados paliativos. En cada mesa se enfatizó la necesidad de alinear la innovación y el conocimiento científico con las necesidades reales de los pacientes.
Tecnología y cuidado integral
En la mesa inaugural, se presentó un convenio entre la UPM y adELA que permitirá a los estudiantes universitarios desarrollar soluciones tecnológicas basadas en experiencias reales de personas con ELA. Óscar García Suárez, rector de la UPM, destacó que “la universidad tiene el deber de utilizar su capacidad innovadora al servicio de las personas”, resaltando cómo esta colaboración puede generar soluciones con impacto social.
García Suárez también subrayó que, ante enfermedades como la ELA, es fundamental no solo buscar nuevos tratamientos sino también fortalecer los cuidados y el acompañamiento. La cooperación entre pacientes, profesionales e investigadores es esencial para transformar el conocimiento en esperanza y mejorar así la calidad de vida tanto de los afectados como de sus familias.
Las enfermeras gestoras de casos señalaron el papel crítico que juega la coordinación entre niveles asistenciales para asegurar una atención continua. Por su parte, los psicólogos presentes enfatizaron la importancia del apoyo emocional desde las etapas iniciales del proceso para pacientes y familiares.
Desafíos del cuidado paliativo
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por una debilidad progresiva que resulta en una significativa pérdida de independencia. Esta situación afecta no solo al paciente sino también a su entorno familiar, generando una carga asistencial considerable. En este sentido, se discutió el papel fundamental de los cuidados paliativos como un recurso integral orientado al bienestar del paciente y su familia durante todo el curso de la enfermedad.
El acto concluyó con presentaciones sobre avances en investigación clínica. La Dra. Ana Martínez, junto a otros expertos del Centro Superior Investigaciones Científicas (CSIC) y del Hospital de la Princesa de Madrid, compartieron detalles sobre un ensayo clínico relacionado con AP2, considerado como una nueva línea esperanzadora en el tratamiento de la ELA.
Coordinación necesaria para avanzar
Fátima Matute, consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, cerró el evento destacando que el progreso en este ámbito requiere una colaboración estable entre el sistema sanitario, el sector científico y las asociaciones. Esto es vital para que los conocimientos adquiridos se traduzcan en mejoras tangibles en atención y diagnóstico para pacientes y sus familias.
Carmen Martínez, presidenta de adELA, afirmó que “este encuentro demuestra que es posible innovar en cuidados cuando hay un esfuerzo conjunto entre pacientes, profesionales e investigadores”. Resaltó además que “la tecnología puede ser una gran aliada” para mejorar significativamente la calidad de vida en contextos tan complejos como el manejo de enfermedades degenerativas como la ELA.
Acerca de la ELA
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa irreversible que provoca una degeneración progresiva de las neuronas motoras. Es considerada la tercera enfermedad neurodegenerativa más común después del Alzheimer y el párkinson. Se estima que hay entre 4.000 y 4.500 personas afectadas por esta condición en España, con aproximadamente 900 nuevos diagnósticos cada año.
A pesar del avance en investigaciones recientes, actualmente no existe cura para esta enfermedad; los tratamientos disponibles solo ayudan a aliviar síntomas y mejorar temporalmente la calidad de vida.
Preguntas sobre la noticia
¿Cuál es el objetivo de la jornada “Cuidar mientras llega la cura” celebrada por la UPM y adELA?
El objetivo de la jornada es reunir a pacientes, familiares, profesionales sanitarios, investigadores y estudiantes para dialogar sobre la importancia de la colaboración multidisciplinar en la atención a personas con ELA y mejorar su calidad de vida.
¿Qué temas se abordaron durante las mesas de trabajo en la jornada?
Se discutieron temas como la investigación en cuidados, coordinación asistencial, apoyo psicológico, cuidados paliativos y avances en investigación clínica, con un enfoque en acercar la innovación y el conocimiento científico a las necesidades reales de los pacientes.
¿Qué papel juega la tecnología en el desarrollo de soluciones para pacientes con ELA según el rector de la UPM?
La tecnología se presenta como una aliada fundamental para mejorar la calidad de vida de los pacientes con ELA, permitiendo que estudiantes universitarios trabajen en soluciones tecnológicas basadas en experiencias reales de personas afectadas por esta enfermedad.
¿Por qué es importante integrar el acompañamiento emocional desde fases tempranas del proceso de ELA?
Integrar el acompañamiento emocional desde fases tempranas es crucial tanto para los pacientes como para sus familias, ya que ayuda a gestionar el impacto emocional y proporciona un soporte necesario durante todo el proceso de la enfermedad.
Si (
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