La Generalitat Valenciana ha otorgado un significativo reconocimiento a la Fundación Síndrome de Dravet, cuyo laboratorio se localiza en el Parque Científico de la Universidad Miguel Hernández de Elche (UMH). Este galardón, correspondiente a los Premios a la Responsabilidad Social 2025, se traduce en un segundo premio dotado con 4.000 euros. La iniciativa es promovida por la Conselleria de Hacienda, Economía y Administración Pública, a través de la Dirección General de Economía, y tiene como objetivo distinguir a aquellas entidades que, mediante compromisos voluntarios en áreas económicas, sociales y ambientales, aportan un valor añadido al desarrollo de la Comunitat Valenciana.
La directora científica de la Fundación, Simona Giorgi, expresó su satisfacción ante este reconocimiento: “Este premio nos motiva a seguir trabajando con más fuerza para mejorar la vida de las personas y familias afectadas por el síndrome de Dravet, además del apoyo económico que implica”.
Apertura del laboratorio y objetivos de investigación
El pasado año, la Fundación Síndrome de Dravet inauguró su propio laboratorio de investigación en el Parque Científico de la UMH. Este avance representa un hito importante para la organización, ya que se convierte en una de las primeras entidades de pacientes con una enfermedad rara en liderar su propio espacio dedicado a la investigación.
Desde este laboratorio, un equipo especializado trabaja incansablemente para profundizar en el conocimiento sobre esta patología, también conocida como epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia. Con ello, se busca avanzar hacia tratamientos más efectivos y desarrollar nuevas herramientas accesibles que faciliten futuras investigaciones. El objetivo final es encontrar una cura que mejore significativamente la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus familias.
Compromiso social y futuro prometedor
La labor realizada por la Fundación no solo se centra en la investigación científica; también refleja un fuerte compromiso social hacia las necesidades y derechos de quienes padecen esta enfermedad. La distinción recibida subraya el impacto positivo que estas iniciativas pueden tener en la sociedad.
A medida que avanza su trabajo en el laboratorio, se espera que surjan nuevas oportunidades para colaborar con otras instituciones y expertos en el campo. Esto podría abrir puertas hacia innovaciones cruciales en el tratamiento del síndrome y contribuir al bienestar general de los afectados.
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