Exposición 'Imágenes de lo Invisible' en San Fernando de Henares
Del 9 al 16 de mayo, el Centro Marcelino Camacho en San Fernando de Henares acogerá una importante muestra fotográfica organizada por la asociación SFC-SQM Madrid. Esta exposición se realiza en conmemoración del Día Mundial de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica (EM/SFC), la Sensibilidad Química Múltiple (SQM), la Fibromialgia y la Electrohipersensibilidad (EHS).
A través de fotografías y poemas, 'Imágenes de lo Invisible' busca visibilizar el día a día de quienes padecen estas enfermedades, que a menudo son ignoradas por los sistemas sanitarios y sociales. La inauguración está programada para el 12 de mayo a las 18:30 horas, contando con la presencia de importantes figuras como Mariano Sánchez, Concejal de Sanidad del Ayuntamiento, y María López Matallana, presidenta de SFC-SQM Madrid. Además, el Dr. José Vigaray ofrecerá una charla titulada 'Intolerancias alimentarias en personas con EM/SFC y SQM'.
La realidad devastadora de la EM/SFC
La EM/SFC es una enfermedad que afecta al sistema neurológico e inmunológico, pudiendo ser devastadora para quienes la sufren. En sus formas más graves, los pacientes pueden llegar a estar encamados y depender completamente de cuidados externos. Estas realidades han sido documentadas en estudios clínicos y en informes como el elaborado por CONFESQ para la Ley ELA, que evidencian el impacto severo y la carga emocional tanto para los afectados como para sus cuidadores.
Ante esta situación crítica, SFC-SQM Madrid exige que se incluya urgentemente la EM/SFC severa en la Ley 3/2024, conocida como Ley ELA. Esto es fundamental para asegurar una atención sociosanitaria adecuada y facilitar el acceso a recursos necesarios para estos pacientes.
Demandas urgentes para mejorar la atención sanitaria
Además de exigir reconocimiento legal, la asociación hace un llamado a las instituciones para que pongan fin al abandono que enfrentan los enfermos. Muchos pasan años sin diagnóstico ni atención médica adecuada, lo que agrava su situación. Algunas personas llegan incluso a fallecer sin haber recibido los cuidados mínimos requeridos.
Por otro lado, la SQM continúa siendo desestimada como discapacidad orgánica, lo cual mantiene a sus afectados en condiciones extremas de exclusión social. La exposición a productos químicos comunes puede desencadenar reacciones severas que obligan al aislamiento. Sin embargo, muchos hospitales y centros educativos no ofrecen entornos seguros ni cuentan con personal capacitado para atender adecuadamente esta condición.
Llamado a la empatía y respeto durante la exposición
Tanto en el caso de EM/SFC como en el de SQM, las mujeres constituyen un porcentaje elevado entre los afectados. A menudo son invisibilizadas debido a prejuicios de género que minimizan o psicologizan sus síntomas. Esta doble discriminación refuerza su aislamiento y sufrimiento emocional.
La exposición 'Imágenes de lo Invisible' pretende ser un llamado a la acción y a la responsabilidad pública. Desde SFC-SQM Madrid se solicita encarecidamente que quienes asistan eviten el uso de perfumes o cosméticos perfumados, respetando así las necesidades especiales de las personas con SQM.
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