Un equipo de investigación de la Universidad de Coimbra ha desarrollado y probado en Portugal un innovador cuestionario destinado a evaluar la calidad del apoyo que los servicios de salud ofrecen durante el proceso de duelo. Los resultados positivos obtenidos en este estudio piloto han llevado a las investigadoras a considerar que este instrumento puede ser fundamental para mejorar la asistencia a quienes atraviesan esta difícil etapa.
La investigación, liderada por Maja de Brito, psicóloga clínica y miembro de la Facultad de Medicina de la UC, se centra en comprender las experiencias de los familiares que han perdido a un ser querido. El objetivo es evaluar el apoyo recibido, así como identificar las dificultades que enfrentaron al acceder a recursos tanto del sistema sanitario como de otros disponibles en la comunidad. “Los cuestionarios tradicionales suelen enfocarse únicamente en la satisfacción con el servicio; sin embargo, nuestro enfoque busca explorar diversas dimensiones de la calidad del apoyo durante el duelo”, explica Maja de Brito.
Un enfoque integral para el apoyo durante el duelo
El nuevo instrumento abarca todos los niveles de apoyo, desde cuidados especializados hasta asistencia informal, proporcionando una visión completa del ecosistema de apoyo al que recurren las personas en duelo. “Este mapeo permite identificar quiénes son los agentes de apoyo en una comunidad determinada y facilita la creación de redes colaborativas más efectivas entre hospitales, atención primaria y servicios especializados”, añade la investigadora.
Entre los aspectos clave evaluados por el cuestionario se encuentran la utilidad del apoyo recibido, las preferencias sobre el tipo de ayuda deseada pero no disponible, y las barreras que impiden acceder al mismo. Este enfoque busca no solo mejorar la continuidad del cuidado —una debilidad señalada globalmente en el apoyo al duelo— sino también ofrecer un espacio para que los familiares compartan sus experiencias.
Resultados significativos y oportunidades para el futuro
El cuestionario fue implementado con familiares de pacientes diagnosticados con cáncer que recibieron atención en el Servicio de Medicina Paliativa. En total, participaron 20 personas que habían perdido a un progenitor, hijo o pareja más de un año antes. Para muchos familiares, participar en este estudio representó una oportunidad valiosa para contribuir al conocimiento sobre el duelo y ayudar a mejorar futuros servicios.
Maja de Brito destaca que es esencial que los servicios sanitarios realicen evaluaciones iniciales sobre las necesidades del duelo y proporcionen información básica sobre recursos disponibles. “Cuando se utiliza sistemáticamente, este cuestionario puede ayudar a los servicios a escuchar y aprender del testimonio de quienes están en duelo”, señala.
Mejoras en el modelo de atención al duelo
A medida que se comprenden mejor las necesidades individuales, se pueden implementar mejoras significativas en la atención al duelo. Esto incluye adaptar los canales de comunicación según las preferencias personales para asegurar que todos reciban información adecuada sobre recursos disponibles. También se sugiere expandir la oferta de apoyos grupales y actividades creativas como parte del proceso terapéutico.
“Este estudio parte del principio de que el apoyo al duelo es una responsabilidad compartida entre profesionales, servicios y comunidades”, concluye Maja de Brito. La implementación exitosa del cuestionario podría allanar el camino hacia un modelo más humano y efectivo en el acompañamiento a quienes sufren una pérdida significativa.
El cuestionario está disponible para su aplicación en otros servicios sanitarios y se encuentra accesible en inglés mediante un artículo publicado en Palliative Medicine. Las entidades interesadas pueden contactar con la Universidad de Coimbra para obtener versiones adicionales del material.
Este proyecto también contó con la colaboración de investigadores del King's College London, Universidad de Bristol, Facultad de Medicina de Lisboa e ISPA – Instituto Universitario, siendo financiado por entidades como la Fundación para la Ciencia y Tecnología y la Fundación Calouste Gulbenkian.
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