El Palacio de Colomina CEU ha sido el escenario de una mesa redonda titulada “La Ley ELA, un cambio en el paradigma de los cuidados”. Este evento se ha complementado con la inauguración de la exposición fotográfica “Miradas a la ELA, una mirada hacia la LUZ”, obra del artista Christian Lizandra.
La Universidad CEU Cardenal Herrera organizó este encuentro para analizar la Ley ELA y su nuevo enfoque en la atención y cuidados de las personas que padecen esta enfermedad. La mesa redonda, abierta al público, reunió diversas perspectivas desde experiencias personales hasta enfoques sociales y sanitarios, con el objetivo común de centrar a la persona en el núcleo del sistema de cuidados.
La decana de la Facultad de Ciencias de la Salud, María Miranda, dio la bienvenida a los asistentes. Entre los participantes se encontraban el presidente de la Asociación Valenciana de Enfermos de ELA (ADELA-CV), José Jiménez; Manuel Escolano, responsable de la Oficina Autonómica de Coordinación e Integración Sociosanitaria; y Juan Francisco Vázquez, encargado de la Unidad de ELA del Hospital La Fe.
Perspectivas sobre la ELA y sus desafíos
Bárbara Chiralt, trabajadora social en ADELA-CV, y Salvador Arnal, paciente con ELA, también compartieron sus valiosas aportaciones. Arnal ofreció una visión directa sobre los retos diarios que enfrenta debido a esta enfermedad, así como las expectativas generadas por la nueva legislación.
José Jiménez destacó que la ELA es actualmente la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente después del Alzheimer y el Parkinson. En sus palabras: «A día de hoy no es una enfermedad curable. Pero sí es una enfermedad cuidable». Resaltó que unos cuidados adecuados son esenciales y constituyen «el mejor tratamiento para la ELA».
El presidente de ADELA-CV enfatizó que la Ley ELA representa un avance significativo tanto para quienes padecen esta patología como para otros procesos complejos e irreversibles. «Nos ha permitido avanzar hacia nuestro objetivo en los cuidados», afirmó Jiménez, quien subrayó que ahora cuentan con recursos económicos y humanos necesarios para garantizar atención sin comprometer las vidas familiares.
Inauguración de una exposición conmovedora
La mesa redonda fue enriquecida por la presentación de la exposición “Miradas a la ELA, una mirada hacia la LUZ”, realizada por Christian Lizandra. Esta muestra busca sensibilizar al público sobre las realidades que enfrentan quienes sufren esta enfermedad y cómo afecta su vida cotidiana tras los cambios introducidos por la Ley ELA.
A través del lente de seis protagonistas —Alejandro Bayo, Teresa Marzo, Olguer Quiña, Esther Bonet, Txus Navarro y Fran Vivo— junto a sus familias, se exhiben 50 fotografías en blanco y negro y color que retratan momentos cotidianos y resaltan la importancia de mejorar la calidad de vida para aquellos afectados por esclerosis lateral amiotrófica.
Durante la inauguración también intervinieron Christian Lizandra y Carmen Puerto, responsable del Palacio de Colomina CEU. Esta exposición itinerante cuenta con el apoyo conjunto de CEU UCH y ADELA-CV y estará abierta al público en el Palacio de Colomina hasta el 6 de febrero, ofreciendo una perspectiva artística comprometida con esta causa tan relevante.
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