Un reciente estudio publicado en el American Journal of Medical Genetics Part A ha puesto de manifiesto las deficiencias en el apoyo que reciben las mujeres durante el proceso de screening prenatal para el síndrome de Down (DS) en Gran Bretaña. Este análisis, uno de los más completos realizados hasta la fecha, revela que muchas madres se enfrentan a decisiones abrumadoras sin la información y el apoyo emocional necesarios.
Tamar Rutter, candidata a doctorado en la Universidad de Warwick y autora principal del estudio, enfatiza: “El screening prenatal es frecuentemente la primera ocasión en que los padres se enteran sobre la posibilidad de que su hijo tenga síndrome de Down. Nuestra investigación muestra el impacto personal duradero de cómo se comunican los resultados del screening.” Además, señala que muchos futuros padres no recibieron un apoyo adecuado para considerar si debían someterse al screening, lo que resalta la necesidad urgente de un enfoque que promueva verdaderamente una elección informada.
Resultados alarmantes sobre la comunicación y el apoyo emocional
El estudio encuestó a más de 300 madres de niños con síndrome de Down, analizando la información recibida sobre el screening y sus experiencias al respecto. Un hallazgo notable fue que el 44% de las participantes no recibió ni información escrita ni online sobre las pruebas, mientras que un 37% expresó haber tenido escasas oportunidades para discutir estas opciones con profesionales de salud antes de tomar decisiones.
Una madre anónima compartió su experiencia: “La posibilidad de estar embarazada de un niño con síndrome de Down siempre fue presentada negativamente por los profesionales; por ejemplo, usaban constantemente la palabra ‘riesgo’ en lugar de términos neutrales como ‘oportunidad’ o ‘probabilidad’.” Otro testimonio reveló cómo una madre sintió presión por parte del personal médico debido a su edad y su supuesto mayor riesgo.
Afrontando desafíos y expectativas erróneas
A pesar del panorama sombrío, un 85% entendió que el screening era opcional y un 79% reconoció que las pruebas no invasivas no confirmaban definitivamente la presencia del síndrome. La mayoría se sintió capaz de tomarse su tiempo para decidir si realizarse las pruebas. Sin embargo, algunas madres mencionaron momentos críticos donde se sintieron desamparadas tras recibir resultados telefónicos, dejando a una madre con la sensación de haber sido "abandonada" ante una noticia devastadora.
Natalie, una madre cuyo hijo Henley nació en 2021, describió su embarazo como “extremadamente estresante”. Recibió un resultado positivo alto para síndrome de Down a las 13 semanas y fue ofrecida la opción de interrumpir el embarazo en varias ocasiones sin recibir información equilibrada o compasiva. Su historia se convierte en un símbolo del impacto negativo que puede tener una comunicación inadecuada.
Natalie comentó: “El doctor nos dijo que nuestro bebé tendría una calidad de vida pobre y que deberíamos considerar cómo afectaría a nuestra familia. Nos dijeron que sería una carga.” Hoy, Henley tiene 14 meses y ha desafiado todas esas predicciones iniciales.
Llamado a la acción para mejorar el cuidado prenatal
Nicola Enoch, fundadora y CEO de Down Syndrome UK, subraya: “Este estudio es un llamado urgente a mejorar el cuidado prenatal. Los padres merecen información clara y tiempo para reflexionar sobre sus decisiones.” Enoch destaca cómo han pasado dos décadas desde su propia experiencia negativa en maternidad sin cambios significativos en la atención brindada.
La investigación concluye con un fuerte mensaje hacia el sistema sanitario británico: es fundamental establecer caminos nacionales claros para apoyar a los futuros padres y garantizar educación obligatoria sobre cómo brindar este soporte. Las actitudes obsoletas hacia el síndrome de Down deben ser cuestionadas y transformadas para ofrecer una atención digna y respetuosa.
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