Un reciente estudio realizado por investigadores de la Universidad de Manchester y el Christie NHS Foundation Trust ha revelado una alarmante deficiencia en la atención oncológica para personas con discapacidades de aprendizaje. Este análisis, considerado como la investigación más completa sobre el cáncer en esta población, pone de manifiesto las enormes dificultades que enfrentan en el acceso a diagnósticos y tratamientos adecuados.
Las estadísticas son preocupantes: las personas con discapacidades de aprendizaje tienen un riesgo significativamente mayor de desarrollar cáncer antes de los 50 años. Según el estudio, que utiliza grandes bases de datos nacionales, estas personas son mucho menos propensas a ser referidas para investigaciones urgentes cuando presentan síntomas que podrían indicar la presencia de cáncer. Además, suelen recibir diagnósticos en etapas avanzadas, lo que dificulta cualquier posibilidad de tratamiento efectivo.
Desigualdades en la atención médica
El estudio revela que aquellos con discapacidades de aprendizaje son aproximadamente un 50% menos propensos a ser derivados para una investigación urgente al presentar síntomas "rojos" asociados al cáncer. Esto se traduce en una tasa más alta de diagnósticos tardíos, donde la cura ya no es viable. En términos de tratamiento, estos pacientes también enfrentan desventajas significativas: son menos propensos a recibir cirugía, radioterapia o terapia sistémica contra el cáncer.
La esperanza de vida tras un diagnóstico oncológico es notablemente menor para este grupo; muchos fallecen dentro de los cuatro años posteriores al diagnóstico, en comparación con los nueve años promedio para aquellos sin discapacidades de aprendizaje. El estudio también destaca que ciertos tipos de cáncer, como sarcomas y tumores del sistema nervioso central, son considerablemente más comunes entre estas personas.
Retos en el diagnóstico y tratamiento
El Dr. Oliver Kennedy, autor principal del estudio y clínico en la Universidad de Manchester y Christie, enfatiza: “Ya sabemos que las personas con discapacidades de aprendizaje enfrentan peores resultados en salud, pero la carga del cáncer en esta población está poco comprendida”. La necesidad urgente de estrategias efectivas para mejorar la detección y atención del cáncer es evidente.
Por su parte, el profesor Darren Ashcroft, director del NIHR Greater Manchester Patient Safety Research Collaboration (GM PSRC), señala que las barreras como las dificultades comunicativas y el “sobrediagnóstico” contribuyen a estos resultados adversos. Las personas con discapacidades pueden experimentar una muerte anticipada entre 19 y 23 años respecto a la población general, siendo muchas muertes consideradas prevenibles.
Caso emblemático: Annabell Downey
El testimonio de Annabell Downey, quien padece cáncer terminal y recibe apoyo de Mencap en Northumberland, ilustra esta problemática. Ella relata sus experiencias frustrantes al intentar comunicar su dolor a los médicos: “Me costaba explicar cuán intenso era mi dolor”, dice Annabell. Su historia resalta cómo las dificultades comunicativas pueden llevar a retrasos críticos en diagnósticos y tratamientos.
Jon Sparkes OBE, director ejecutivo de Mencap, subraya que es inaceptable que la falta de diagnósticos tempranos esté costando vidas a personas con discapacidades. “El NHS debe mejorar urgentemente sus protocolos para garantizar un acceso equitativo a pruebas y tratamientos”, concluye.
Caso estudiado:
El documento titulado ‘Cancer diagnoses, referrals, and survival in people with a learning disability in the UK: a population-based matched cohort study’ está disponible para consulta.