La mesa redonda titulada “Familia y Discapacidad” se llevó a cabo en la Universidad CEU Cardenal Herrera de Valencia, donde se reunieron destacados expertos en el ámbito de la discapacidad. Entre los participantes se encontraban Pilar García, directora médica de la Fundación Jérôme Lejeune; Cristela Corduente y Alejandro Pajares, representantes de Asindown; así como la divulgadora Mariana de Ugarte, autora del libro “2×21. La felicidad no entiende de cromosomas”. Este evento formó parte de la Semana de la Transformación Social, organizada por la CEU UCH.
El encuentro, moderado por el profesor José Manuel Genovés, delegado del Instituto de Estudios de la Familia CEU, reunió a estudiantes de Ciencias de la Salud, familias y profesionales del ámbito sanitario y social. Durante la mesa redonda, se destacó la necesidad urgente de contar con profesionales que muestren empatía y compromiso en la atención a las personas con discapacidad y sus familias.
La importancia de una atención empática
Pilar García, durante su intervención, enfatizó las características fundamentales que deben guiar la atención médica hacia las personas con discapacidad. Subrayó que es crucial acompañar a las familias “sin juzgar y sin imponer”, recordando el legado del fundador de su institución, Jérôme Lejeune, quien siempre buscó establecer una relación cercana con sus pacientes y sus familias. La Fundación trabaja actualmente en tres áreas principales: atención médica especializada, investigación clínica y defensa de los derechos de los más vulnerables, todo ello con el objetivo primordial de mejorar la calidad de vida.
La divulgadora Mariana de Ugarte aportó su perspectiva sobre lo que define a un buen profesional en este campo. Según ella, las cualidades esenciales son: empatía, implicación y buen hacer. Compartió su experiencia personal como madre de dos hijos con Síndrome de Down, instando a los futuros sanitarios a ponerse en el lugar de las personas que atienden para reconocer tanto sus dificultades como sus contribuciones.
Transformación social desde el respeto familiar
Cristela Corduente y Alejandro Pajares presentaron el trabajo realizado por Asindown, una asociación con más de 30 años dedicados a apoyar a personas con Síndrome de Down y sus familias. Corduente resaltó el rol fundamental del trabajador social en este proceso, destacando que es esencial mantener una “escucha activa” para ofrecer respuestas adaptadas a cada situación familiar.
Pajares introdujo el concepto del asistente personal, una figura recientemente reconocida que busca proporcionar atención individualizada sin reemplazar otros profesionales necesarios para el desarrollo integral del individuo. Afirmó que aunque esta figura facilita herramientas adicionales para las personas con discapacidad intelectual, “la responsabilidad final sobre las decisiones recae en las familias”.
Un diálogo enriquecedor sobre familia y discapacidad
La mesa redonda concluyó con un debate interactivo entre los ponentes, estudiantes y familiares presentes en el Paraninfo de la CEU UCH. Este intercambio permitió reflexionar sobre cómo mejorar la atención integral hacia las personas con discapacidad intelectual y sus familias, reafirmando así el compromiso colectivo por fomentar un entorno más inclusivo y comprensivo.
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