Un estudio reciente ha puesto de manifiesto los desafíos diarios que enfrentan las madres de niños con encefalopatías epilépticas del desarrollo (EED). Entre estos retos se encuentran la atención constante, el bienestar emocional y la vida social, aspectos cruciales en su día a día.
Las EED son un conjunto de enfermedades raras que aparecen en la infancia, caracterizadas por una epilepsia severa y refractaria. Este tipo de crisis no responde a ningún tratamiento convencional, lo que puede llevar a discapacidades intelectuales y un deterioro significativo en el desarrollo de los afectados.
Experiencias de las Madres en el Cuidado Diario
El objetivo del estudio fue explorar las vivencias de estas progenitoras al cuidar a sus hijos con variantes genéticas como STXBP1, complejo de esclerosis tuberosa y SYNGAP1. Se llevó a cabo una investigación cualitativa descriptiva, mediante entrevistas profundas a veintiuna madres, cuya edad media rondaba los 40 años.
Los resultados revelaron cuatro temas centrales: el cuidado diario, el bienestar emocional, los roles multifacéticos como madre, trabajadora y amiga, así como la relación de pareja y la maternidad. Según María Salcedo Pérez Juana, coautora del estudio e investigadora en el Grupo de Investigación de Alto Rendimiento en Humanidades e Investigación Cualitativa en Ciencias de la Salud (Hum&QRinHS), “el cuidado diario se experimenta como una vivencia intensa y continua, marcada por la incertidumbre y la vigilancia ante posibles crisis epilépticas”. Esta situación limita significativamente el tiempo personal y familiar.
Impacto Emocional y Social
El bienestar emocional se convierte en un aspecto crítico para estas mujeres, quienes suelen centrar sus expectativas en las necesidades de sus hijos. Una preocupación recurrente es quién cuidará de ellos en caso de ausencia. Esto genera un cúmulo emocional que incluye miedo, estrés y culpa.
A nivel social y laboral, muchas participantes expresaron limitaciones significativas. A menudo se ven obligadas a solicitar reducciones de jornada o interrumpir su formación profesional. Aunque algunas logran encontrar un lado positivo al centrarse más en su familia, otros aspectos como la planificación familiar se ven influenciados por sus experiencias previas.
Relaciones Personales y Propuestas de Mejora
La comunicación entre parejas también se resiente debido al escaso tiempo disponible para dedicarse mutuamente. En algunos casos, esto fortalece la unión entre los progenitores; sin embargo, en otros puede conducir a rupturas.
A partir de este análisis, se abre la puerta para diseñar programas que ofrezcan apoyo familiar y psicológico efectivo. Además, es fundamental mejorar la formación profesional relacionada con estas condiciones y promover políticas que faciliten la conciliación laboral para familias con hijos que padecen EED.
Este proyecto ha sido desarrollado por dos grupos de investigación de la Universidad Rey Juan Carlos (URJC): el Grupo de Investigación de Alto Rendimiento en Humanidades e Investigación Cualitativa en Ciencias de la Salud (Hum&QRinHS) y el Grupo de Investigación de Evaluación Multidimensional y Tratamiento del Dolor Crónico (Pain-Relief-URJC), junto con la Unidad de Epilepsia del Hospital Blua Sanitas Valdebebas.
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