La Universidad CEU Cardenal Herrera de Castellón ha celebrado la novena edición de la jornada Píxel, un evento que coincide con la víspera del Día Mundial de las Enfermedades Raras. Este encuentro tiene como objetivo acercar a los futuros educadores y sanitarios a la realidad de las personas que padecen estas patologías y a aquellas con diversidad funcional.
A lo largo de la mañana, estudiantes de diversas disciplinas como Enfermería, Magisterio y Ciencias de la Actividad Física y del Deporte han tenido la oportunidad de interactuar con representantes de diferentes asociaciones de pacientes. Estos se han distribuido en estands informativos, donde han compartido sus experiencias diarias, necesidades y desafíos. La jornada ha contado con el apoyo de entidades reconocidas, incluyendo al Villarreal CF y el Colegio de Enfermeros y Enfermeras de Castellón.
Actividades formativas para una mejor comprensión
El evento también ha incluido talleres formativos dirigidos por expertos. Uno de los más destacados fue el taller sobre Sistemas Aumentativos y Alternativos de Comunicación y tecnología de eye-tracking, impartido por la logopeda especialista María Elena Fernández. Otro taller relevante se centró en estrategias para atender a niños con Trastorno del Espectro Autista, desarrollado por TEACAST. Además, Sandra López, madre de una adolescente afectada por la enfermedad genética rara CDKL5, compartió su experiencia personal, promoviendo así la reflexión y empatía entre los asistentes.
En la apertura del evento, Ana Reula, vicedecana de Enfermería del CEU y organizadora de la jornada Píxel, enfatizó que este año el lema se articula en torno a “Porque cada persona importa”, una campaña anual promovida por FEDER. Reula destacó la importancia de garantizar que todas las personas sean vistas y atendidas con dignidad. “La participación en Píxel refleja un enfoque integral hacia la salud, educación y calidad de vida”, afirmó.
Un llamado a la acción colectiva
“Hablar de enfermedades raras no es una cuestión de cifras, sino de personas, familias y dignidad”.
El objetivo principal del evento es construir un puente entre ciencia, educación y valores humanos. Según Reula, el CEU está comprometido en formar profesionales sanitarios sensibles y capacitados para tratar a personas con enfermedades raras. Asimismo, busca preparar a maestros y especialistas en actividad física para adaptar entornos educativos a las necesidades específicas de cada niño.
Reula también subrayó que esta jornada coincide con el reconocimiento por parte de FEDER al elegir Castellón como sede nacional para celebrar el Día Mundial de las Enfermedades Raras el 28 de febrero. Destacó los retos que enfrenta la comunidad científica y sanitaria ante estas patologías complejas, caracterizadas por diagnósticos tardíos y escasez en tratamientos específicos. Resaltó el papel fundamental que juegan las asociaciones de pacientes al brindar apoyo e impulsar investigaciones necesarias.
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