Los dolores de cabeza son una experiencia común, pero no todos conocen la intensidad de los ataques de cefalea en racimo, una afección que provoca un dolor agudo y debilitante que puede durar entre una y dos horas. Estos episodios se presentan en grupos, lo que da origen a su nombre, y pueden dejar a quienes los padecen en un estado de agonía total, incapaces de realizar cualquier actividad. Se estima que menos del 1% de la población estadounidense sufre de esta condición.
Sin embargo, ¿qué significa realmente vivir con una cefalea en racimo? El periodista científico del MIT, Tom Zeller, quien ha lidiado con esta dolencia durante décadas, describe el dolor como “tener la mano sobre un quemador caliente, pero sin poder retirarla durante uno o dos horas”. Cada ataque es considerado una emergencia, donde el paciente siente la necesidad de moverse constantemente para mitigar el sufrimiento. “Es un nivel de intensidad que ocurre dentro de tu cabeza”, añade Zeller.
Por otro lado, se encuentra el dolor asociado a las migrañas, que aunque parecen menos intensas que los ataques en racimo, pueden durar más tiempo y resultar igualmente incapacitantes. Las migrañas suelen venir acompañadas de una sensibilidad extrema a la luz y al sonido, problemas visuales y náuseas, lo que obliga a muchos pacientes a aislarse en habitaciones oscuras por horas o incluso días. Aproximadamente 1.2 mil millones de personas en todo el mundo sufren migrañas, incluyendo 40 millones solo en Estados Unidos.
La falta de atención hacia los trastornos de cefalea
A pesar de ser problemas ampliamente extendidos, aún no entendemos completamente por qué ocurren las migrañas y las cefaleas en racimo ni cómo tratarlas adecuadamente. Históricamente, las cefaleas nunca han sido un tema destacado en la investigación médica moderna. Zeller explora estas cuestiones en su libro titulado “The Headache: The Science of a Most Confounding Affliction — and a Search for Relief”, publicado este verano por Mariner Books. Como editor jefe y cofundador de Undark, una revista digital sobre ciencia y sociedad del Programa de Periodismo Científico Knight del MIT, Zeller combina su experiencia personal con investigaciones sobre estos trastornos.
En “The Headache”, Zeller narra su propia lucha contra las cefaleas en racimo durante más de 30 años y presenta relatos sobre el dolor y la angustia que otros pacientes experimentan. Un tema central del libro es la falta de seriedad con la que la sociedad aborda estos trastornos; Zeller señala que hay una tendencia a confundir los dolores comunes con condiciones severas como las migrañas o las cefaleas en racimo.
A menudo se minimizan estos trastornos graves al considerarlos simplemente como molestias pasajeras. “La gente tiende a pensar que son algo que se puede soportar”, dice Zeller. Esta percepción errónea podría estar relacionada con el hecho de que aproximadamente tres cuartas partes de quienes sufren migrañas son mujeres, lo cual ha llevado históricamente a subestimar su impacto.
Cambio paradigmático en la comprensión médica
Durante gran parte del siglo XX, se creía convencionalmente que las migrañas y las cefaleas en racimo eran causadas por anomalías en los vasos sanguíneos. Sin embargo, investigaciones recientes han revelado un cambio significativo: ahora se consideran trastornos neurológicos. Un descubrimiento clave fue el hallazgo del péptido relacionado con el gen de calcitonina (CGRP) en la década de 1980; este neurotransmisor está involucrado en los síntomas migratorios y ha abierto nuevas vías para tratamientos efectivos.
A partir de 2018 llegaron al mercado los primeros medicamentos diseñados para inhibir los efectos del CGRP. A pesar de estos avances, solo alrededor del 20% de los pacientes logra encontrar alivio permanente con estos tratamientos; muchos experimentan beneficios temporales antes de tener que recurrir a combinaciones complejas de medicamentos.
Además, existe una relación aparente entre los cambios hormonales y la aparición de estos trastornos; muchas personas comienzan a sufrir migrañas o cefaleas durante la adolescencia y notan una disminución en los síntomas más adelante en sus vidas. Aunque hemos visto progresos recientes en medicina para tratar estas afecciones severas, queda mucho trabajo por hacer.
Reflexiones sobre la evolución humana
Zeller también plantea preguntas sobre por qué los seres humanos experimentan trastornos como estos desde un punto evolutivo: “No hay evidencia clara de que otras especies sufran dolores severos similares”. Una hipótesis es que tener un sistema nervioso altamente sensible pudo haber sido ventajoso para nuestros ancestros; sin embargo, esto podría haber resultado también en desórdenes intensos cuando este sistema presenta fallos.
El libro ha recibido elogios generalizados; Jerome Groopman escribió en The New Yorker sobre el “rico material” presentado por Zeller al entrelazar historia, biología e investigación actual junto con testimonios personales. Para Zeller, el reconocimiento hacia “The Headache” ha permitido abrir un espacio para conversaciones necesarias sobre temas frecuentemente ignorados: “He escuchado a muchos pacientes agradeciendo por darles voz”, concluye satisfecho ante el impacto generado por su obra.
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