Francisca Castellano, profesora del Departamento de Educación del CEU de Castellón, ha sido invitada por la Federación Peruana de Enfermedades Raras (FEPER) para capacitar a un grupo de psicólogos y maestros en Perú. Este equipo se prepara para participar en un programa de voluntariado destinado a brindar apoyo educativo a niños hospitalizados que padecen enfermedades raras, específicamente rasopatías.
La doctora Castellano es reconocida como experta en el Síndrome de Noonan y otras rasopatías, condiciones genéticas que afectan el desarrollo cerebral. Como coordinadora del proyecto nacional Materia Gris, su labor se centra en evaluar el perfil neuropsicológico de los menores con estas patologías, diseñando estrategias educativas adaptadas a sus necesidades particulares.
Formación y apoyo educativo para niños con rasopatías
Durante una serie de sesiones de formación online, Castellano ha compartido con los participantes del programa impulsado por FEPER las características y el perfil neuropsicológico de los niños y adolescentes afectados por rasopatías. Además, ha proporcionado pautas sobre cómo intervenir desde los ámbitos educativo y psicológico.
Las rasopatías tienen un impacto significativo en el desarrollo cognitivo, el aprendizaje y el funcionamiento socioemocional de quienes las padecen. “El programa de voluntariado garantiza el derecho a estudiar de estos menores. Les acompañamos en sus tareas escolares, les enseñamos a leer e incluso brindamos apoyo psicológico tanto a ellos como a sus familias”, explica Milagros Córdoba, directora de Educación de FEPER. La formación impartida por Castellano ha sido crucial para que los voluntarios ofrezcan una atención educativa y emocional adecuada a los niños hospitalizados en el Instituto Nacional de Salud del Niño INSN Breña.
Un proyecto nacional enfocado en la investigación neuropsicológica
El proyecto Materia Gris, liderado por Francisca Castellano, comenzó en 2020 gracias a la iniciativa de la Asociación Síndrome de Noonan Comunidad Valenciana y la Asociación Síndrome de Noonan Asturias. Esta investigación involucra a niños y adolescentes con rasopatías provenientes de diversas comunidades autónomas, incluyendo Madrid.
En la primera fase del estudio, se observó que estos menores presentan un funcionamiento cognitivo que oscila entre medio-bajo y medio, así como déficits neuropsicológicos, socioemocionales y conductuales. Se identificaron problemas en áreas como el desarrollo del lenguaje, aprendizaje en lectura, escritura y matemáticas, además de un funcionamiento socioemocional ineficaz. También se evidenció un mayor riesgo de trastornos del neurodesarrollo como TDAH y TEA.
Conclusiones y futuro del proyecto
La segunda fase del estudio se realizó en 2022 e incluyó nuevas comunidades autónomas como Andalucía, Aragón, Cataluña, Cantabria y Región de Murcia. El proyecto concluirá próximamente con la publicación de un documento guía para orientar a las familias. Este documento tiene como objetivo informar a profesionales del ámbito educativo sobre las características específicas de los niños con rasopatías y ofrecer pautas para atender adecuadamente sus necesidades educativas.
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